Ho un tumore al cervello.
Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.
Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.
L’ho craccata.
L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.
Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori.
2 mi hanno già risposto.

Sono riuscito a farlo solo perché i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet.

Cruda e lucida la riflessione di Salvatore Iaconesi che fa della sua esperienza un’occasione per mettere a tema il bisogno di un mutamento culturale sulla proprietà dei dati. Rendere open source le diagnosi e i dati sul suo tumore significa ribadire la proprietà su quanto ci appartiene e sulla possibilità di renderlo trasparente e a disposizione di una “lettura” collettiva, pubblica. Significa mostrare i vantaggi che la socializzazione dei dati e la loro possibilità di essere fruiti da dispositivi diversi e di circolare può portare.

E lo fa mettendo in gioco l’intimità della sua vita, sovraesponendola, in modo così forte da dare all’apertura un senso di pienezza.

Questo è il suo progetto.

E so che potremmo soffermarci su questo bisogno di sovraesporre online la propria vita, di condividere i momenti migliori e peggiori … Io lo trovo invece un gesto assolutamente in linea con il progetto artistico e culturale che Salvatore Iaconesi porta avanti da anni e un’occasione forte per mettere a tema nell’agenda dei media e di ognuno di noi la cultura degli open data.

Ed è riduttivo pensarlo solo come un tentativo di cercare una cura fisica al suo male, come molti media la stanno trattando e tratteranno. Non è solo questo.

Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.
Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.

È qualcosa di più e di diverso. È il coraggio di socializzare il male e farne materiale da trattare a partire dalle nostre sensibilità e competenze. È un modo di fare del suo male un’occasione di irritazione produttiva, costringendoci a pensare facendo.

Sarà per questo che se guardo la mia timeline sui social network la presenza del suo progetto sbuca con insistenza. Anche la circolazione prodotta collettivamente, la risposta di viralità costruita dall’azione volontaria dello sharing, dalla condivisione, è una delle forme che la cura sta già prendendo.

Resta il fatto che mi auguro sia solo il lato immateriale e simbolico di un progetto che porti i medici a trovare la cura materiale migliore per lui.

[il titolo del post lo devo a Filippo Pretolani/gallizio, un certo mood del contenuto a diversi friend della mia timeline con cui ho parlato in IM del progetto, scossi noi tutti dal coraggio della cura]